Jean-Marc Généreux: Un témoignage d’amour à sa famille | 7 Jours
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Jean-Marc Généreux: Un témoignage d’amour à sa famille

Dévoué auprès de sa fille atteinte d’une maladie génétique rare

Image principale de l'article Un témoignage d’amour à sa famille
Photo: Julien Faugère

Certaines épreuves familiales exigent qu’on les affronte avec le plus de courage et de sérénité possibles. Père d’un jeune homme de 23 ans autonome et heureux dans sa vie, Jean-Marc Généreux a aussi une fille de 20 ans aux prises avec le syndrome de Rett. Pour assumer cette lourde responsabilité, le juge de Révolution a la chance d’avoir à ses côtés France, sa complice, sa partenaire de vie sans laquelle rien ne serait possible.   

Par Michèle Lemieux   

Photos: Julien Faugère   

Maquillage-coiffure: Valérie Quevillon   

Jean-Marc, êtes-vous d’accord pour dire que Révolution vous a ancré dans le cœur des Québécois?   

Photo : Julien Faugère

Comme je le dis souvent, au Québec, je suis le plus connu des inconnus, même si c’est moins vrai aujourd’hui grâce à Révolution. Je faisais carrière à travers le monde dans le milieu de la danse, mais pas vraiment au Québec. Il y avait eu des projets de danse ici, mais on n’avait pas eu besoin de moi alors que je travaillais dans d’autres pays. Je commence ma 10e saison avec Danse avec les stars, en France. J’ai tourné dans Dance With Me, j’ai fait 14 saisons de So You Think You Can Dance America puis quatre ans avec la version canadienne.   

Vous passez encore beaucoup de temps à l’étranger?   

Je passe de quatre à six mois par an à l’extérieur, principalement en France, mais je ne m’éloigne jamais plus de deux ou trois semaines à la fois. Je fais des allers-retours.   

Photo : Julien Faugère

Actuellement, je suis en tournage pour Révolution au Québec. À la rentrée, je serai sur deux plateaux: en France et au Québec.   

La famille reste-t-elle au pays durant vos absences?   

France, mon épouse, vient me rejoindre occasionnellement. Nous avons un fils merveilleux, qui est parfaitement autonome, Jean-Francis. C’est l’union de nos deux noms: France et Jean-Marc. Notre fils a quitté la maison, il travaille maintenant pour National. Il est bien en selle.   

Cela vous rend particulièrement fier de le voir autonome et heureux dans sa vie?   

Son fils, Jean-Francis, qui a 23 ans, a vite appris à développer son autonomie.

Photo : collection personnelle

Son fils, Jean-Francis, qui a 23 ans, a vite appris à développer son autonomie.

Il me rend fier pour plusieurs raisons. Mon fils a perdu son jumeau durant la grossesse. Il y avait deux bébés dans deux placentas, mais Jean-Francis est le seul à avoir survécu. C’était déjà un miracle de l’accueillir parmi nous. Nous avons voulu lui donner un petit frère ou une petite sœur. Je viens d’une famille de six enfants, ma femme d’une famille de trois enfants. Nous voulions partager ce bonheur avec lui. Francesca est née. De 0 à 24 mois, tout s’est bien passé, même si ma femme avait déjà commencé à détecter des signes...   

Qu’a-t-on diagnostiqué?   

Sa conjointe, France, et leur fille, Francesca

Photo : collection personnelle

Sa conjointe, France, et leur fille, Francesca

Elle a le syndrome de Rett (une maladie génétique qui perturbe le développement et la maturation du cerveau et engendre un polyhandicap). Notre fils a été très fort parce qu’il a été l’enfant qui ne bénéficiait pas d’autant d’attention que sa sœur. Nous ne pouvions même pas imaginer lui donner autant de temps qu’à Francesca. C’était techniquement impossible! C’est un petit gars qui est devenu autonome rapidement parce que les besoins oppressants de sa sœur faisaient en sorte que nous devions lui donner beaucoup d’attention. Nous avons toujours essayé de combler ce manque. J’espère que nous avons fait du bon travail. Il est plein de ressources. J’aurais aimé qu’il se dirige en théâtre, car il était aussi bon en impro que pour jouer les classiques. Il a aussi dansé. C’est un jeune homme à l’aise dans la position de leader positif. C’est naturel chez lui. Je suis fier de lui, des choix qu’il fait. Et il y a notre petite fille, Francesca. Elle est différente, unique en son genre. (Jean-Marc fait une pause, ému.)  

Vous occuper de votre fille est-ce une responsabilité de tous les instants?   

«Ma fille est unique en son genre.»

Photo : collection personnelle

«Ma fille est unique en son genre.»

Effectivement, car elle ne parle pas et elle ne marche pas. Elle a besoin de soins pour l’hygiène, pour se nourrir, etc. France est devenue plus qu’une aidante naturelle. Je n’avais pas besoin de ma fille pour m’apprendre l’humilité et l’empathie, mais disons qu’elle me ramène à des valeurs primordiales, primitives, non négociables. Je ne peux pas lui dire candidement: «Je t’aime». Pour qu’elle le sache, je dois la serrer dans mes bras.   

Parce qu’elle ne comprend pas?   

Parce qu’il n’y a pas de communication verbale entre nous. Quand je la regarde dans les yeux, je vois qu’ils se connectent aux miens. Nous lui mettons des vidéos de chansons et de mouvements pour stimuler son intellect. Mais c’est compliqué. Elle souffre d’apraxie. Nous n’avons aucun moyen de détecter si elle dit oui ou non. Nous sommes toujours confrontés à cette inlassable question: faisons-nous les bons choix pour elle? Par exemple, veut-elle du lait ou du jus? Nous avons essayé de communiquer avec des pictogrammes, entre autres, mais rien n’a fonctionné. Notre seul réconfort, c’est qu’elle sourit.   

Bien des couples n’auraient pas survécu à une telle épreuve...   

Oui, je sais. Je me suis marié avec ce que je considère être le mélange de Pamela Anderson et de mère Teresa... J’ai une femme que j’admire, qui est tellement belle sous tous les angles, intérieurement et extérieurement. Elle a toujours su que j’allais aller là où nous devions aller, peu importe les moyens qu’il fallait employer. En même temps, je savais que je n’avais jamais à regarder sur ma gauche ou sur ma droite, car France couvrait toujours les angles morts. Je peux imaginer ce que ressentent ceux qui doivent prendre des décisions importantes au travail en ayant les soucis familiaux en tête. Moi, quand je suis assis dans mon fauteuil à Révolution, jamais je ne me dis que ma fille n’est pas bien. Je représente tout un groupe de personnes qui n’a pas le loisir de faire ce que je fais. Tout est possible, car il y a France.   

Son soutien vous permet de vous déployer?   

Elle me laisse mener ma carrière et j’essaie de le faire avec son assentiment. Je veux toujours faire en sorte que ce que je fais honore non seulement mon nom, mais aussi ma famille. Je ne pourrais pas faire ce que je fais si France ne faisait pas ce qu’elle fait. J’ai encore des rêves, mais France, de son côté, a de la difficulté à rêver. Elle est trop prise par ses responsabilités, qu’elle assume de façon magistrale. Il faut quand même essayer de trouver l’éclaircie au milieu du ciel nuageux. C’est un vieux cliché, mais il fait toujours beau quelque part. Il faut faire le choix de l’ombre ou de la lumière. J’ai choisi la lumière, au sens propre comme au figuré.   

Vous formez une équipe soudée en permanence, France et vous?   

«J’ai rencontré France à neuf ans et je suis tombé en amour avec elle. Je suis arrivé à la danse pour la séduire!»

Photo : collection personnelle

«J’ai rencontré France à neuf ans et je suis tombé en amour avec elle. Je suis arrivé à la danse pour la séduire!»

Oui, nous formons une équipe. C’est comme dans une équipe de hockey: le gardien ne peut pas vraiment quitter son but. C’est pareil pour France. Notre fille ancre ma femme à la maison. Elle n’a donc pas la liberté de m’accompagner. Francesca a 20 ans. Si elle était autonome, France pourrait me suivre à travers mes projets, mais ce n’est pas notre réalité. Elle ne doit pas s’éloigner du filet... Moi, je suis un centre capable de jouer offensif et défensif. On me tape dans le dos, on me sourit, on me demande des photos et des autographes. France, personne ne lui demande rien alors que c’est elle, l’étoile de la famille.   

Faites-vous face à votre situation familiale avec beaucoup de sérénité et d’acceptation?   

Je réalise tous les jours ce que je perds et ce que je gagne. Je fais la part des choses. France est une femme hyper intelligente, passionnée, avec un cœur plus grand que la planète. Elle sait qu’en ce qui concerne la télévision, il faut sauter dans le train quand ça passe et elle m’encourage à le faire. Je remercie la vie de me donner la force et l’énergie nécessaires pour continuer et rester équilibré. Le succès est éphémère. J’ai eu une superbe carrière avec France. Nous étions connus sur la planète, nous avons remporté des championnats et donné des spectacles.   

Parce qu’elle a été votre partenaire de danse dès les premiers instants?   

Oui, j’ai rencontré France à l’âge de neuf ans et je suis tombé en amour avec elle. Je suis arrivé à la danse pour la séduire. Quand j’ai eu cette vision de beauté, j’ai voulu passer du temps avec elle. La seule possibilité pour ce faire, c’était de la rejoindre le samedi à l’école de danse où elle suivait ses cours. Il fallait la séduire et j’ai décidé que j’allais être bon en danse. Depuis, nous sommes comme des siamois. Quand Francesca est née et que nous avons pris conscience de ses besoins, nous nous sommes détachés, non pas sur le plan émotif, mais professionnel. France avait toujours été ma partenaire. Elle m’a invité à saisir les opportunités professionnelles seul. Il a fallu que je me réinvente pour subvenir aux besoins de ma famille.    

Avez-vous du temps ensemble, en tête à tête?   

Cet été, nous avons eu plus de moments ensemble. Mais c’est compliqué. Ça prend des gardiennes, des intervenantes. Pendant longtemps, nous n’avions personne. Depuis un an et demi, nous avons plus d’aide. Nous ne pouvons pas confier à n’importe qui notre enfant qui ne parle pas... Nous réussissons à voler du temps pour nous, ici et là. Lorsque France vient me rejoindre en Europe, nous avons une belle semaine ensemble... mais je travaille. C’est un défi, mais nous souhaitons arriver à nous réserver plus de temps.   

Selon vous, qu’est-ce qui vous a gardés unis malgré les épreuves?   

Nous sommes deux formes différentes. France est carrée, je suis rond. Elle est exceptionnellement pragmatique. On dit qu’on ne peut pas trouver un rond parfait, et j’accepte mes imperfections. Sa rectitude, son intelligence, sa rigueur complètent mes imperfections, mais ma folie et le tourbillon que je crée contribuent à sa vie. Nous nous complétons. Nous n’avons jamais cessé de nous chicaner, mais nous n’avons jamais cessé de nous aimer. Nous avons tout mis sur la table et tourné toutes les cartes. Notre vie de couple n’est pas à feu doux, parfois elle est en ébullition. Mais au final, nous avons toujours fini dans le même lit...     

  • Révolution sera de retour dès le dimanche 22 septembre, dès 19 h, sur le réseau TVA.    

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